Vianoce s Aspergerovým syndrómom znamená oslavovať bez prekvapení

Erin Clemens nemá rád prázdniny. Na jej Facebooku môžete vidieť, že sa usmieva vedľa koňa, jeho hriva je lemovaná zvončekmi a luky. Čítanie: „Začalo to vyzerať veľa ako Vianoce!“ Ale pretože Clemens má Aspergerov syndróm, prázdninová sezóna sa môže cítiť plná nebezpečenstiev. Rutiny sú narušené, aplikujú sa sociálne tlaky a potom je to mučivé čakanie na vianočné ráno. Je to pekné, ale je to tiež veľa práce.

„Najťažším aspektom prázdnin pre mňa je zmena,“ hovorí Clemens obrátený, „Je to zmena v takmer všetkom - počasie, špeciálne televízne programy, atď. Ale najväčšou zmenou je, keď príde samotná dovolenka - väčšina obchodov je zatvorená, priatelia sú zaneprázdnení so svojimi rodinami a moja rutina sa úplne zmarí. “

Povinnosť byť rigidná voči zavedeným rutinám je jednou z primárnych identifikovaných zložiek Aspergerovej choroby, ktorá sa registruje na autistickom spektre a ovplyvňuje okolo 0,5 percent populácie (konkrétnejšie čísla je ťažké nájsť). Ľudia, ktorí majú Asperger často zápasia s typickou sociálnou komunikáciou, zmyslovými podnetmi, ako je hluk alebo svetlom, a občas majú narušené komunikačné zručnosti. Príznaky sa však značne líšia medzi tými s Aspergerovými, takže skúsenosti - a konkrétne zážitky z dovoleniek - sa veľmi líšia.

Clemens, ktorý je v polovici dvadsiatych rokov, urobil všetko, čo bolo v jej silách, aby bol zástancom svojej komunity a aby oznámil, aké to je mať Aspergera. Hovorí o problémoch duševného zdravia, vedie bohatý blog a autor knihy Mám Aspergera, Ťažko by ste našli niekoho, kto by si viac uvedomoval svoj vlastný vnútorný život ako Clemens, ktorý bol diagnostikovaný vo veku 15 rokov, ale uvedomenie si seba samého - ako by vám mnohí ľudia mohli povedať - nemusí nutne robiť Vianoce,

„Necestujem na prázdniny, inak by to bol najnáročnejší aspekt,“ hovorí Clemens. „Toto by bola zásadná zmena v rutine. Ja sám necestujem dobre a z mnohých dôvodov ma veľmi vytrhlo z cestovania - som obmedzený v tom, kam sa môžem dostať, pretože môžem ísť len na určité miesta. “

Musí sa uistiť, že vie, že bude schopná nájsť niečo, čo môže jesť - radšej nejesť nič, než čo nechce. A cestovanie, ak je niečo, je dusná verejná záležitosť - ak má pocit, že môže mať zhroucení, šanca na súkromie je štíhla.

Potenciál zrútenia je pre Clemensa súčasťou a zmiernením slobody, ktorú má ako dospelá. Ak nechce niečo urobiť, či už je to koledovanie alebo navštevovanie dovolenkovej párty, ona nebude. Tieto rozhodnutia nerobí na ľahkú váhu.

„V priebehu rokov som zistil, že vytváranie vlastnej dovolenkovej rutiny a tradícií má tendenciu pomáhať,“ hovorí Clemens. „To mi dáva niečo, na čo by som sa mohol zamerať a prevziať kontrolu. Mám pocit, že musím byť viac pod kontrolou nad tým, čo sa deje v mojom živote, a to je ťažké robiť okolo prázdnin - najmä keď ste dieťa! “

Obavy Clemensa zdieľajú mnohí, ktorí majú Aspergera alebo sú blízki niekomu s Aspergerom - internet je plný blogov, ktoré rodičom radia, ako najlepšie pomôcť svojim deťom prežiť prázdniny bez zrútenia. Poradenstvo sa zmenšuje na „zmierňovanie“, „udržiavanie“ a „prípravu“. S kódovým slovom „potrebujem pomoc“ pomáham, rovnako ako praktizovanie sociálnych skriptov predtým, než sa vydáte do prázdninovej záležitosti.

Pre Clemensa sa jeden z jej najväčších problémov stal poloporazeným nepriateľom: trpezlivosť. Zatiaľ čo všetky deti vianočné oslavy netrpezlivo čakajú na Santa, Clemensova neschopnosť čakať bola na inej úrovni.

„Keď mám niečo, čo ma vzrušuje a musím na to čakať, nemôžem prestať myslieť na to,“ hovorí Clemens. "Nemôžem ísť ďalej, kým sa toto čakanie neskončí."

Tiež si myslela, že nemá trpezlivosť na to, aby napísala knihu. Ale ona urobila, a písanie oslobodilo časť jej. Skôr ako bola diagnostikovaná, Clemens sa cítil neschopný vysvetliť, čo sa s ňou deje, bolo to, akoby „kričal som, ale nikto nepočúval.“ Teraz sa cíti, že ľudia konečne počúvajú.

„Viem, že som len jedna osoba v spektre a každá osoba je individuálna,“ hovorí Clemens. "Len chcem pomôcť ostatným, keď môžem."