Je sir Tim Berners-Lee pravý? Mali by byť klinické výskumné údaje zadarmo?

$config[ads_kvadrat] not found

Sir Tim Berners-Lee says his company Solid will give users control of their data

Sir Tim Berners-Lee says his company Solid will give users control of their data
Anonim

Sir Tim Berners-Lee, tvorca internetu a spoluzakladateľ Open Data Institute, chce, aby každý mal voľný prístup k internetovým dátam. Teraz nalieha na vlády, aby verejnosti sprístupnili klinické údaje, aby poskytli lekárskej komunite šancu urobiť s ňou niečo veľké.

Vo včerajších pobočkách spoločnosti Bloomberg vyzval Berners-Lee na vytvorenie Online zákona o právach, ktorý by všetkým jednotlivcom umožnil prístup k ich osobným informáciám z cloudu a poskytol každému právo slobodne zdieľať údaje bez strachu z cenzúry. „Nič by nemalo byť cenzurované samotným internetom, pokiaľ to nie je niečo, čo je medzinárodne považované za nelegálne,“ povedal Berners-Lee v Bloombergu. „Je jednoduchšie prevádzkovať firmu v krajine, kde sú otvorené údaje.“

V Spojených štátoch je otvorený prístup k vedeckým údajom nejednotný. Obamova administratíva vyzvala k väčšiemu prístupu k údajom zo všetkých federálne financovaných štúdií, pričom vyvíjala tlak na agentúry, ako je napríklad Úrad pre kontrolu potravín a liečiv v USA a Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb, aby sprístupnili svoje údaje voľne. Americké národné zdravotnícke ústavy boli od roku 2008 povinné sprístupniť svoje výskumné údaje verejnosti do jedného roka od zverejnenia av roku 2013 Biely dom oznámil, že táto požiadavka sa rozšíri na všetky agentúry využívajúce federálne fondy na výskum.

Kým vláda pracuje na uvoľnení všetkých klinických údajov, došlo k nárastu počtu vedeckých časopisov s otvoreným prístupom. Vydavatelia vedy, ako sú PLoS a SpringerOpen, sú definovaní svojím postojom s otvoreným prístupom. Webová stránka PLOS zhrnie argument pre širší prístup k údajom:

Dostupnosť údajov umožňuje replikáciu, reanalýzu, novú analýzu, interpretáciu alebo začlenenie do metaanalýz a uľahčuje reprodukovateľnosť výskumu, pričom všetky poskytujú lepší „bang za peniaze“ z vedeckého výskumu, z ktorých väčšina je financovaná z verejných alebo neziskových zdrojov.,

S otvoreným prístupom je nádejou, že sprístupnenie užitočných údajov viacerým ľuďom ktorí vedia, čo s tým robiť môže byť užitočné. Ďalší majster otvoreného prístupu, spoluzakladateľ spoločnosti Google Sergej Brin, ktorý bol diagnostikovaný s Parkinsonovou chorobou, nalial viac ako 4 milióny dolárov do Iniciatívy pre Parkinsonovu chorobu Genetics pri 23 a Me. Táto databáza zhromažďuje genetické informácie, ktoré sú voľne zdieľané od tisícov ľudí s touto chorobou.

„Klinické údaje by mali byť štandardne dostupné pre výskum,“ povedal Berners-Lee. "Je to taká cenná vec, že ​​lekárska komunita by s ňou mohla robiť také cenné veci."

$config[ads_kvadrat] not found