Ako Zika-spúšťa Guillain-Barré syndróm môže Fuck Up Your Life

Vírus Zika sa nechce vzdať. Okrem svojho prepojenia na mikrocefáliu a jeho schopnosti byť sexuálne prenášaný, nová správa uverejnená tento týždeň v roku 2006 Lancet varuje, že by to mohlo vyvolať aj syndróm Guillain-Barré - t jé -ya bah- lúč - vzácna porucha, pri ktorej imunitný systém napáda svoje vlastné nervy, čo má za následok necitlivosť celého tela, slabosť av niektorých prípadoch paralýzu. Doslova ochromujúce účinky nie sú zvyčajne trvalé, ale zotavenie môže trvať tak dlho, ako je to možné tri roky.

Vedci zatiaľ nepotvrdili vzťah príčiny a následku, ale zatiaľ čo my pokračujeme v odhaľovaní komplikovaných tajomstiev Ziky, je najlepšie pripraviť to najlepšie, čo môžeme urobiť. obrátený hovoril s bývalým pacientom GBS menom Dan Meades, ktorý v minulom roku prešiel ťažkým bojom s poruchou, len niekoľko dní po narodení svojej dcéry, aby sa dozvedel viac o ničivých účinkoch na stav.

Štúdia zistila silné spojenie medzi vírusom Zika a Guillain-Barre. Keck School of Medicine of USC Jae Jung váži.

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC) 1. marec 2016

Aké boli vaše prvé príznaky?

V stredu na konci mája som sa zobudil a prsty v ľavej nohe spali. Myslím, že to bolo trochu divné. Dostal som sa do sprchy, a keď som sa dostal von, uvedomil som si, že prsty na ľavej nohe stále spia, a ja som si myslel, že to naozaj nie je, ako spí prsty na nohách. Nasledujúci deň som šiel za svojím rodinným lekárom a vtedy som mal prsty na oboch nohách a prstoch na oboch rukách necitlivé.

Ale nevedeli ste, že to je GBS.

Môj rodinný lekár, ktorého poznám už dlhú dobu, povedal, že je to stres - pravdepodobne nie je nič zlého. To je dosť hlúpe, čo povedať: 35-ročný chlapík prichádza do vašej kancelárie a necíti svoje ruky a nohy veľmi dobre a vy mu hovoríte, že je v strese, pretože očakáva svoje prvé dieťa? Nie som si istý, že tieto veci idú spolu.

Súhlasil, že urobí veľa krvných testov. Nedostatok vitamínu B môže niekedy spôsobiť necitlivosť prstov, ale v mojom prípade to bolo dosť nepravdepodobné. Tak to bolo vo štvrtok. V nedeľu prišlo naše malé dievčatko, čo bolo skvelé. V tej dobe som vedel, že je niečo naozaj zlé. Pokračoval som v necitlivosti, ktorá siahala od prstov na nohách a prstoch smerom k jadru, takže som sa zdvihol hore nohami a zdvihol sa k nim. Bol som slabší. Chôdza sa stala trochu ťažšou a podivnou. Moja telesnosť sa počas týchto troch alebo štyroch dní značne menila. Keď som v utorok prišiel domov z nemocnice, zistil som, že schody v našom starom dome sú ťažko navigovateľné.

O koľko horšie sa symptómy dostali?

Vo štvrtok ráno, keď som sa zobudila, som si nebola istá, či už môžem ísť dole po schodoch, ale podarilo sa mi dostať sa po schodoch, dostať sa do auta, a ja som išiel do nemocnice a prešiel 300 alebo 400 metrov naprieč dlhé nemocničné parkovisko sa dostať do nemocnice. Ďalších osem týždňov som bol v nemocnici. Nešiel som domov. Takže do týždňa som cítil symptómy v nemocnici a týždeň po tom som bol úplne paralyzovaný. Stále som mohol hovoriť, ale nemohol som zodvihnúť ruky, nemohol som otočiť hlavu, nemohol som sa krútiť na nohách.

Symptómy GBS sú často zamieňané s príznakmi transverzálnej myelitídy alebo roztrúsenej sklerózy. Ako vám vaši lekári konečne diagnostikovali GBS?

Mal som 20 hodín na pohotovosti s telefónom, ktorý sa snažil zistiť na webovej stránke lekára Aktuálny Čo sa so mnou stalo. V tom čase som vedel, čo mám. Keď neurológ prišiel do miestnosti, povedal som jej: „Počúvajte, mám Guillain-Barrého syndróm, bude to trvať niekoľko dní, kým si to vymyslíme, ale mali by sme začať liečbu práve teraz. „Neurológ to nevidel. Je to zriedkavé a ako neurológ, keď niekto skončí s GBS, nie je pre nich takmer nič, čo by ste mohli urobiť.

Aká liečba bola schopná ponúknuť?

Chystali sa ma čakať štyri dni na to, aby MRI vylúčila MS. Mal som doma štvordňovú dcéru. Chcel som ísť domov. Potom, keď mi neurológ v podstate povedal: „Hej, Dan, ty si poriadne natiahnutý, ale nebudeš to robiť na parkovisku, ísť domov nie je pre teba voľbou,“ tak som sa zdvojnásobil a povedal, musíš urobiť niečo.

Táto vec sa nazýva IVIg (intravenózny imunoglobulín), čo je vtipný typ protilátky, ktorá je v krvi každého človeka a pomáha bojovať proti vírusom. Zdá sa, že niekedy pomáha Guillain-Barré pacientom, ale nie veľmi často a nie tak dobre. Niekedy dávajú pacientom IVIg, ale ak to funguje, nevedia prečo. Domnievam sa, že sa mi rýchlo podarilo zastaviť ďalšie dva roky v rehabilitačnej nemocnici. Strávil som tam len ďalšie dva mesiace.

Je známe, že účinky GBS sa vyvíjajú niekoľko mesiacov alebo dokonca rokov. Aký bol váš najnižší bod?

Môj nízky bod bol kompletný paralýzu okrem mojej schopnosti stále hovoriť a žuť a prehltnúť a dýchať. Každú pol hodinu som bol sledovaný, takže na mojom lôžku je doktor, ktorý hovorí: „Dan, myslím, že je čas začať s prípravou na respirátor,“ ale na to by som neposkytol súhlas. Dve oddelené skupiny pre pacientov Guillain-Barré, jedna skupina, ktorá je intubovaná a jedna, ktorá nie je, majú výrazne odlišné trajektórie obnovy. Aj keď sa o to veľmi zaujímali, stále som bol schopný dýchať dosť, aby som im mohol povedať, aby ma nechali na pokoji. A neposkytol som súhlas, ktorý bol v spätnom pohľade tou správnou voľbou, ale v tomto momente nebolo jednoduché rozhodnutie.

Hovoril som o tom s mojou rodinou, a nie aby som sa o tom príliš rozprával, ale rozhodnutie, ktoré som urobil, bolo také, že pokiaľ by som mohol povedať doktorovi, že by to šukal, potom by sme im pokračovali v tom, aby sme to vyhodili. V okamihu, keď bolo moje dýchanie také zlé, že som nemohol povedať doktorovi, aby som šukal sám, potom sme museli zmeniť rozhovor.

Takže ste sa nikdy nedostali do tohto bodu?

Boli sme veľmi, veľmi blízko. Najťažšia noc, moja žena a potom 11-dňové dieťa prišli na návštevu … To bolo ťažké, pretože som ju nemohol držať v tej fáze, nemohol zdvihnúť ruky alebo ruky. Bol som ochrnutý. Až do tejto chvíle bola konverzácia úplne o tomto bude trvať roky, ale v určitom okamihu budete pravdepodobne dostať späť do nejakej verzie seba.

Ale nasledujúci deň, myslím, že deň 15 alebo 16, som začal byť silnejší. Takže som mohol otočiť hlavu, dýchanie sa začalo stabilizovať, bol som schopný trochu sa pohybovať v posteli, čo je divné, pretože to neznie ako vec, míľnik, ale to je obrovské.

Akonáhle ste začali znovu získavať svoju silu, aký bol proces obnovy?

Rozhodli sme sa hneď, ako sa dostaneme zo zariadenia a do rehabilitačnej nemocnice. V tej chvíli som začal tráviť doslova celý čas cvičením, prácou, fyzioterapiou. Väčšina ľudí by strávila hodinu až dve hodiny denne. Bol som na 14 hodín cvičenia na sedem týždňov.

Ako narušila doba zotavenia vašu schopnosť pracovať?

Bol som na dobu neurčitú od svojho zamestnávateľa. Najprv som využil všetok čas dovolenky. A potom mali program poistenia v zamestnaní, kde ak ste prepustení na veľa dôvodov, alebo niečo, čo musíte vziať na dovolenku. A tento program platí menej ako polovicu vášho platu, ale určite to pomohlo.

Myslíte si, že by ste sa zotavili, keby to nebolo pre tento extrémny cvičný pluk?

Práca skutočne robí rozdiel. Určite to pre mňa urobilo rozdiel. Každý deň som bol silnejší. Priemerné zhodnotenie tohto druhu PVR by bolo viac ako dva roky. Vrátil som sa do práce po takmer 11, 12 týždňoch.

Mohlo by to byť naozaj ochromujúca vec, ak sa ukáže, že ide o hlavný účinok infekcie vírusom Zika.

Nikto sa nerozhodne urobiť niečo, čo by malo za následok Guillain-Barré. Nie, že na tom záleží. Môže sa to stať komukoľvek, bez ohľadu na to, kto ste. Trvá veľa času a peňazí a energie od komunity ľudí, aby mohli niekoho dostať do pozície, aby sa zlepšili. A aj keď sú v tejto pozícii, nie každý sa dostane lepšie.

Ako sa ukázalo, vďaka šťastiu a tvrdej práci, okolnostiam a pomoci tony ľudí, profesionálov a rodiny a priateľov, som mal doslova jednu z najrýchlejších záťaží Guillain-Barré, aké som kedy zaznamenal. Dnes som bežal 5 kilometrov pred prácou a mal by som byť na nemocničnej posteli.